Nathália Villares Fonseca (27) é fisioterapeuta e mora com os pais e a avó Ida Barbosa Villares, 92. Há dez anos, a família descobriu que Dona Ida tem a doença de Alzheimer e, desde então, teve que se adaptar à nova realidade. Hoje, a neta ajuda a avó com exercícios regulares de fisioterapia. Ela também usa as mídias sociais para compartilhar alguns momentos com Ida. Depois, a jovem fala sobre a descoberta da doença, os desafios do dia a dia e como está a avó hoje.
“O diagnóstico chegou aos 82 anos, mas os primeiros sintomas apareceram há dois anos. Quando ela completou 80 anos, decidimos organizar uma festa e, um ou dois dias depois, esquecemos a celebração. Esse episódio começou a atrair mais atenção. , que ela esqueceu as coisas mais recentes. Ela tinha cerca de 16 anos e se matriculou na faculdade.
Você poderia fazer perguntas sobre quando ela conheceu meu avô, ela sabia como lhe dizer isso de forma transitória, mas se ela fosse procurar um médico, quando chegasse, não se lembraria muito de onde veio.
Ela começou a ser monitorada com geriatria e lá começaram a examinar se ela estava desenvolvendo alguma alteração ou demência. Demorou dois anos para o diagnóstico ser concluído.
No começo, éramos muito inseguros e assustados porque, de acordo com minha mãe, a mãe de minha avó também sofria da doença de Alzheimer, mas ela tinha muito mais cedo e, portanto, se desenvolveu muito mais rápido.
O medo vem de não saber o que nos espera. Ela começou a tomar medicação desde o início, o que acreditamos ter retardado bastante seu progresso.
Vida cotidiana e evolução da doença
Seis anos atrás, minha avó foi morar com meus pais e eu e foi então que começamos a realmente sentir a doença se desenvolvendo. Ela começou a se lembrar das coisas com mais força, começou a misturar histórias.
Ele fará a mesma pergunta quatro ou cinco vezes em dez minutos. Ele não tem mais a consciência de que tem a doença de Alzheimer.
Ele tem sintomas de depressão, mas está tomando medicação para a doença. Há dias em que é mais difícil, mais choroso, do que qualquer tópico em que você toca, termina e chora, mas sem a consciência de Alzheimer.
Ela tem um problema de válvula cardíaca e está limitada a beber água, ela só pode tomar um litro e meio por dia, então temos que mantê-la sob controle e, às vezes, por causa de todos os medicamentos, ela quer mais e mais água. Toda vez que você tem que dizer que ele não pode. Ele não pode consertar, ele não está mais gravando.
Conversei com uma amiga psicóloga e recebi muita ajuda com ela para contornar essas situações. Quando há um colapso nervoso ou um choro, temos que tentar focar e dizer: ‘Oh, vovó, veja como é lindo o seu esmalte, veja a cor’ e então ele diz: ‘É realmente bonito’. Ele então passa para o tópico esmalte e esquece o que estava acontecendo.
Ele não gosta mais de televisão, mas ama muito a música. Se ela está triste e magra no sofá, basta colocar uma música como samba e forró, que fica chateada, porque ela está distraída e quer se levantar para dançar.
“Quantos anos você tem, vovó?”
No vídeo que gravei, ela disse que tinha 60 anos, mas há dias em que ela diz que tem 20, 30 anos, que nem sequer se casou, que não teve um filho. Ela já perdeu a noção do espaço e do tempo.
Ele também não sente fome e, se não o estimularmos, ele quer se deitar o dia inteiro sem comida. Você já perdeu a ideia de que precisa comer. Mas ela tem dois extremos: se é algo que ela come e realmente gostou, ela também não se sente completa.
Por exemplo, se você der um pedaço de pizza, ele terminará e dirá: ‘Oh, como é delicioso, eu quero outro’. Ele terminará o segundo e pensará que ele é o primeiro e procurará outro. Então você pode dar outro, mas quando ela terminar o terceiro, ela pensará que é o primeiro e o comerá. Temos que controlá-la e ela perdeu o senso de fome e saciedade.
Minha mãe está recebendo atenção extra. Acordamos uma vez no chuveiro. Trancamos a porta da cozinha, com a chave escondida, não deixamos nenhuma toalha no banheiro, porque se ela vem, ela vai tomar banho de madrugada, pensando que é dia.
Há dias em que ele acorda às 3 da manhã e diz que estamos atrasados para o trabalho.
Mudamos a rotina da casa, ajustando tudo para que não houvesse riscos. Ele me pergunta se eu estou bem na escola se me formei porque ele pensa que sou uma criança. É muito estranho, porque ela conhece seus netos, que são filhos de minha irmã e minha prima, mas, ao mesmo tempo, ela não sabe calcular. Ela sabe que tem uma bisneta, mas se você perguntar, ela diz que ainda não tem idade para ter um filho.
Mesmo antes da pandemia, em casa, ela a reconheceu bem. Especialmente meu pai, ela sabia que era seu genro, eu, ela sabia quem era. Agora não está mais tão claro, há muito poucos dias em que é reconhecido, mas na maioria dos dias diz que minha mãe é enfermeira, que é enfermeira. Que sou primo, tia, nora.
Ida tem uma certa independência na rotina
Graças a Deus, mesmo tendo 10 anos de doença, ela pode ir ao banheiro sozinha, não usar fraldas e tomar banho sozinha, é claro que alguém está sempre com ela, mas ela também pode mudar.
Mesmo com todo esse tempo da doença de Alzheimer, sua parte motora ainda está bem preservada. Como fisioterapeuta no campo da ortopedia, encorajo-a a fazer vários exercícios de fortalecimento. Duas a três vezes por semana, trabalho como exercícios preventivos de fortalecimento, exercícios de equilíbrio, com pesos e elásticos.
Às vezes, ela não quer fazer isso porque sou neta, mas troco de roupa e ela não se importa que sou eu, e ela faz. Mas se é apenas Nathália, não é.
No começo, fizemos muito por ela. É mais rápido, mais conveniente para quem se importa, você vai lá e faz tudo por essa pessoa e a independência desaparece. Conversei muito aqui em casa para tentar fazer isso por ela.
É muito difícil, principalmente para quem fica 24 horas, que é minha mãe. Minha mãe não é muito paciente, mas acaba aprendendo a lidar com a situação.
A doença de repente piora mais do que a pessoa estava. Minha avó sempre foi diligente, mas também sempre muito rigorosa, então com a doença fica mais óbvia. Então ela fica mais nervosa, as coisas têm que ser do jeito dela, não importa o quão errado elas estejam.
Se ele pensa que pode te amaldiçoar, ele te amaldiçoará. Especialmente nesse período de quarentena, ela se desenvolveu ainda mais, porque agora ela não está saindo de casa e nós também não, então a questão da própria doença está ficando um pouco pior.
Cuidar em casa apenas nos finais de semana
A questão do asilo nos preocupa. Para nós, é uma questão sempre discutida, mas é uma questão muito difícil, principalmente por causa da situação de gratidão e amor que temos por ela. Minha avó sempre foi dedicada à família 100% do tempo. É uma fase e agora ela precisa desse cuidado. Se partirmos, a doença se desenvolverá muito mais rapidamente.
Eu acho que é uma bem-vinda e vingança. É a nossa vez de fazer isso por ela.
É ruim dizer, mas depois que minha avó foi morar conosco, minha tia começou: ‘Ah, Zuleica se importa’, quem é minha mãe.
Inicialmente, foi acordado que a cada 15 dias minha tia ficava com minha avó para que minha mãe pudesse ter um fim de semana livre, mas isso não dava certo; então, nos fins de semana, procurávamos a possibilidade de um lar de idosos, para que minha mãe pudesse descansar e se refrescar.
Não é normal para mim, é difícil, não é fácil, mas eu sei quem ela é, sei o que ela fez por mim e minha família, por isso é apenas um caminho de volta.
Todos os dias, quando ele acorda, ele está de bom humor. Existem vários modos durante o dia. Ela pode ir do choro à raiva, felicidade e ficar calmo por um dia. É difícil, não é fácil, não, mas essa é minha avó. É amor incondicional.
Não esqueço quem ele é. Por mais que ela não saiba quem eu sou, vou lembrá-la de quem sou e tratá-la da melhor maneira.
É claro que o medo nos segue porque nunca sabemos como ela será, mas o maior medo é que nem sabemos quando ela estará aqui conosco.
Coloquei na minha cabeça que minha avó não era mais minha avó. Hoje ela é uma pessoa diferente. As atitudes que ela tem não são os apartamentos da minha avó, é o que a doença diz, a doença funciona. Isso é o mais difícil, especialmente para os membros da família.
Foi menos doloroso para ela do que para qualquer pessoa, é algo que o fluxo continua, a vida continua e uma pessoa com doença de Alzheimer não percebe.
Até hoje ela não sofre com isso, ela não tem essa consciência, acho que durante a perda de memória ela não se tornou real, o que é semelhante ao que ela fez com a mãe, porque ela lembra que sua mãe era assim. Ela sabe por que viveu com a mãe, mas não imagina que esteja na mesma situação. “